李想的媽媽陪孩子曬太陽。記者周迪 攝

　　本報記者劉璇 王愷凝 通訊員王琛 張璟祎

　　一周前，9歲的武漢男孩李想結(jié)束了第27次化療出院回家。如果能安然度過四個月，他就可以順利“截療”。

　　小李想得的是和5歲的深圳女孩羅一笑同樣的?。杭毙粤馨图?xì)胞白血?。ㄒ韵潞喎Q“急淋”）。病情比羅一笑更麻煩，基因檢測顯示他的“費城基因”呈陽性，國內(nèi)目前沒有經(jīng)驗可循，只能走一步看一步。

　　“截療”只是表明普通白血病治療完成，但是“費城基因”的治療還得繼續(xù)。家里已經(jīng)花了近80萬元，欠了20多萬元外債。但對媽媽吳衛(wèi)萍和爸爸李覺如來說，讓人絕望的不是因為沒錢了，而是不知道哪天兒子說沒就沒。

　　前天上午，羅一笑去世刷爆網(wǎng)絡(luò)，這條新聞吳衛(wèi)萍她不敢點開看。從2014年5月兒子在武漢市兒童醫(yī)院被確診到現(xiàn)在，900多個日夜，每次想到“兒子要是突然走了……”她不敢繼續(xù)往下想。

　　在武漢市兒童醫(yī)院血液腫瘤科，還有150個家庭和吳衛(wèi)萍一樣在“生與死”之間煎熬。兒童白血病種類復(fù)雜，如果基因沒問題， 就“急淋”而言，白細(xì)胞在5萬以下的“標(biāo)危”五年生存率最高，為80%以上，這意味著五年后80%的患兒基本不會復(fù)發(fā)。可一旦攤上基因問題，那么一切都成了未知數(shù)。

　　沒有更好的辦法，唯有堅守。只有堅守，才能在無盡的黑暗中撕開一道曙光。

　　一次咳嗽查出“急淋”

　　李想家離市兒童醫(yī)院有35公里。進(jìn)青山上到21號公路后，沿途會看到往外吐著黑煙的碩大煙囪，空氣中能聞到刺鼻的焦油味兒。驅(qū)車大約90分鐘可到達(dá)李想外婆家：八吉府街新村村。

　　李想從小就住外婆家，在一條窄巷的巷尾，一幢老舊的二層樓，木頭框的門窗早已斑駁。200米長的巷子里雖不下十戶人家，但有條件的都搬走了，寂寂無人。

　　“如果兒子沒生病，我們也會搬?！?八吉府街屬于青山化工新區(qū)。丈夫李覺如是漢川人，小兩口沒房，兒子就跟著爸爸住在漢川奶奶家，在鐵機(jī)路上班的吳衛(wèi)萍住單位宿舍，隔段時間回次漢川。李想3歲時，一家三口住到了外婆家，李覺如平時就打打零工。

　　他倆原本打算攢夠錢就在市區(qū)買房子，位置都看好了。但兩年半以前，這場突如其來的白血病讓一切生活憧憬戛然而止。

　　2014年4月26日，6歲半的李想咳了小半個月。擔(dān)心拖成肺炎，夫妻倆帶著兒子來到武漢市兒童醫(yī)院，掛了呼吸內(nèi)科陳孝萍的專家號。檢查結(jié)果出來后，檢驗科醫(yī)生親自拿著結(jié)果，把他們送到陳孝萍的診室里?！鞍准?xì)胞30.4萬！超過正常值最上限30倍……”陳孝萍讓孩子立即到住院部10樓辦住院。

　　“血液腫瘤病房”。一出10樓電梯，夫妻倆被這幾個字刺得天旋地轉(zhuǎn)。

　　5月5日骨穿結(jié)果出來，李想被確診為高危型急性淋巴細(xì)胞白血病。

　　吳衛(wèi)萍在醫(yī)生辦公室嚎啕大哭，李覺如躲進(jìn)樓梯間也大哭了一場。

　　知道自己病重孩子很努力

　　噩耗接踵而來。李想的“費城基因”呈陽性，這種基因在兒童急淋中并不多見。靶向化療藥格列衛(wèi)問世之前，病人只有死路一條。

　　醫(yī)生給李想制定了雙化療方案：除了常規(guī)化療，同時服用格列衛(wèi)。雙重化療藥的摧殘，加上基因不好，李想兩三個月就要感染一次，每隔20天的一次化療都是“生死闖關(guān)”。

　　2014年10月13日，做完第6個強化療的李想出院回家。當(dāng)晚10點，他上廁所時不小心摔了一跤，牙齦出血不止，口罩全都被泥漿樣的鮮血染紅了，夫妻倆抱起孩子就往兒童醫(yī)院趕。

　　“用手指壓住出血點，按著不動……”一路上，醫(yī)生一邊在電話里教他們壓迫止血，一邊緊急聯(lián)系調(diào)血。搶救了整整一晚，小李想死里逃生。

　　吳衛(wèi)萍記不清有多少次，孩子一有不對勁就往醫(yī)院跑。李想的白細(xì)胞一直居高不下，兩年化療27次，像頭頂上懸著一把利劍。

　　兒童醫(yī)院血液內(nèi)科所有醫(yī)生都管過李想，所有人都對這個孩子印象深刻：堅強、懂事。熊昊說，李想最開始吃格列衛(wèi)的時候才6歲，不會吞藥，藥在嘴里一含就是個把小時。有次查房，熊昊跟李想說話，李想沒理他。仔細(xì)一瞧，孩子嘴里含著藥。李覺如告訴熊昊，孩子知道藥貴，一次兩顆500塊錢。怕吐了糟蹋錢，含在嘴里又苦得受不了。

　　“孩子知道自己病很重，很努力?！崩钣X如說，一到化療，李想知道不吃東西沒抵抗力，就算嘴巴、食道全爛了他也很努力地吃。