二代藥物吃了一年終轉(zhuǎn)陰
熊昊回憶，除了化療生死關(guān)，李想在入院期間還發(fā)生多次險(xiǎn)情。
最近的一次是今年9月份，李想因?yàn)槟c道出血住了三次醫(yī)院，拉出來(lái)的全都是血凍子，一天十多次。結(jié)腸鏡檢查發(fā)現(xiàn)，胃黏膜和腸道大面積糜爛，病因是患上了過(guò)敏性紫癜。
本來(lái)做化療免疫力就差，得了這種免疫性疾病后，李想身體的免疫功能完全混亂。一方面白血病人要求飲食富含優(yōu)質(zhì)蛋白，另一方面過(guò)敏性紫癜要求清淡飲食。
主治醫(yī)生讓李想住進(jìn)了層流床，每天的小便用礦泉水瓶裝瓶計(jì)量，大便稱(chēng)重，根據(jù)每天的出入量計(jì)算每日的進(jìn)食量，精確到克。經(jīng)過(guò)精心的治療，持續(xù)了兩個(gè)多月的腸道出血終于止住了。
“必須靠醫(yī)患的共同堅(jiān)守，才能把孩子從一次次絕境中拉出來(lái)?！毙荜徽f(shuō)，“醫(yī)生做好日常工作，不厭其煩，就是最好的陪伴?！?/p>
“醫(yī)生的全力以赴也給了絕望中的我們很大希望?！眳切l(wèi)萍說(shuō)，李想第四次強(qiáng)化療剛開(kāi)始，就感染了嚴(yán)重的膿毒血癥，口腔食道黏膜潰爛化膿，嘴唇上布滿(mǎn)了黃豆大小的膿血皰，防御屏障全線(xiàn)崩潰，任何一點(diǎn)小差池都可能要命。主治醫(yī)生陳開(kāi)瀾手把手地教他們?nèi)粘Ｗo(hù)理，細(xì)微到漱口、搽藥、洗屁股，隔幾分鐘就會(huì)來(lái)看一次。
除了感染不斷，治療中所有的意想不到也都被小李想碰上了。第一代格列衛(wèi)李想吃了完全沒(méi)效，只能換成二代的達(dá)沙替尼，吃了一年多終于轉(zhuǎn)陰。結(jié)果出來(lái)時(shí)，科室醫(yī)生都很興奮。
醫(yī)患絕望中堅(jiān)守希望
盡管李想的基因已經(jīng)“轉(zhuǎn)陰”，但二代達(dá)沙替尼保守估計(jì)還要吃五年。治病兩年多，靶向藥和抗感染藥物絕大多數(shù)都是自費(fèi)，整個(gè)治療費(fèi)用大約能報(bào)銷(xiāo)40%，家里已經(jīng)花了80萬(wàn)元，所有積蓄早已花光，還欠了20多萬(wàn)元的外債。吳衛(wèi)萍不得不網(wǎng)購(gòu)印度仿制藥。
醫(yī)院也伸出援助之手，幫他們申請(qǐng)了小天使基金3萬(wàn)元、找紅十字會(huì)申請(qǐng)了5萬(wàn)元、省慈善總會(huì)1萬(wàn)元。即便如此，對(duì)于接下來(lái)的治療費(fèi)用夫妻倆心里仍然沒(méi)底。
“兒子已經(jīng)是我們生命的一部分，怎么能放棄呢？”小李想病情稍好一點(diǎn)，李覺(jué)如就會(huì)教他認(rèn)字、算數(shù)，他們還給李想聯(lián)系了學(xué)校。如果不是開(kāi)學(xué)前病情突變，李想現(xiàn)在已經(jīng)上學(xué)了。
新年快到了，李覺(jué)如給兒子送來(lái)一個(gè)特殊的禮物——一顆剛長(zhǎng)了一夏的仙人球。仙人球很小，才小拇指大。李想很喜歡：“我覺(jué)得我很像它。我不會(huì)放棄，我希望爸爸媽媽也不要放棄我?！?/p>
吳衛(wèi)萍和李覺(jué)如背著兒子淚如雨下。
醫(yī)生的陪伴與守護(hù)就是曙光
記者：“急淋”到底有多可怕？
熊昊：急性淋巴細(xì)胞白血病分為標(biāo)危、中危和高危。白細(xì)胞在10萬(wàn)以上，有不好的基因、對(duì)化療藥物不敏感就屬于高危，五年生存率大約在50%左右。李想的“費(fèi)城基因”呈陽(yáng)性，這是高危中的高危，這意味著預(yù)后會(huì)非常不好。
記者：我們很關(guān)心小李想未來(lái)的命運(yùn)。
熊昊：說(shuō)實(shí)話(huà)，“費(fèi)城基因”呈陽(yáng)性目前沒(méi)有很好的治療辦法。靶向藥物格列衛(wèi)出現(xiàn)以前，病人只能等死。有了靶向藥物之后，很多孩子用一代靶向藥格列衛(wèi)，兩三個(gè)月基因就能轉(zhuǎn)陰，李想換了二代靶向藥達(dá)沙替尼后，吃了一年多才“轉(zhuǎn)陰”。即使截療，他至少還要吃5年的達(dá)沙替尼，不排除終身服藥的可能。
記者：治療過(guò)程漫長(zhǎng)，未來(lái)卻又不可知，醫(yī)生該如何面對(duì)家長(zhǎng)？
熊昊：孩子得這樣的病，父母內(nèi)心大都是絕望的，但絕望中卻又不忍放棄，醫(yī)生的陪伴與守護(hù)就是他們的曙光。醫(yī)生要做的就是不過(guò)度強(qiáng)調(diào)病情，既要如實(shí)講實(shí)情，也要如實(shí)告知成功概率，只要有希望，醫(yī)生都愿意與家長(zhǎng)、患兒一起堅(jiān)守，成為家長(zhǎng)和患兒的精神支柱。
