何菲梵和媽媽

　　原標(biāo)題：宜昌“玻璃娃娃”患怪病，已經(jīng)歷27次骨折

　　7年前，長陽男孩何菲梵一出生就被診斷患“脆骨病”。出生之后，小梵骨折過很多次，如今，手術(shù)是他康復(fù)唯一的希望，但高昂的手術(shù)費(fèi)卻讓窮困的一家人無能為力。昨日，“玻璃娃娃”何菲梵坐在輪椅上，含淚對記者說：“我希望能坐在教室里和同學(xué)們一起讀書?！?/p>

　　長陽男童患上脆骨病

　　何菲梵家住長陽資丘鎮(zhèn)天河坪村八組，出身于一個(gè)普通的農(nóng)村家庭。2009年6月11日小梵出生后，媽媽向紅丹發(fā)現(xiàn)了異樣。小梵老是哭個(gè)不停，剛開始還以為是不舒服哭鬧，后來仔細(xì)查找，向紅丹發(fā)現(xiàn)孩子右小腿處有紅腫，經(jīng)拍片后發(fā)現(xiàn)其右小腿骨折了。小梵被立即轉(zhuǎn)至長陽人民醫(yī)院，之后又被轉(zhuǎn)至武漢兒童醫(yī)院。奇怪的是，孩子的病情不但沒好轉(zhuǎn)反而又加重了——他的胳膊也骨折了。而此時(shí)的小梵出生僅半個(gè)月。經(jīng)專家確診，小梵患有罕見的“先天性成骨不全綜合征”，也就是人們常說的“脆骨病”、“玻璃娃娃”。只要稍不留神就會骨折，是一種罕見遺傳性骨疾病，發(fā)病率約十萬分之三。

　　7歲經(jīng)歷骨折27次

　　小梵的母親向紅丹回憶說：“雖然我一再小心，但從小梵出生到現(xiàn)在，仍舊經(jīng)歷了各種骨折27次，有時(shí)候穿衣服磕碰一下、或者是打個(gè)噴嚏都會造成骨折，每天都在擔(dān)驚受怕中度過。”每次骨折向紅丹都讓小梵在床上躺著，自己親手幫他復(fù)位，每次骨折都至少要兩個(gè)月的時(shí)間才能完全恢復(fù)。

　　2013年，向紅丹得知北京的協(xié)和醫(yī)院、積水潭醫(yī)院治療脆骨病很有療效，她便和丈夫何鐵周帶著小梵踏上了漫漫的求醫(yī)之路。

　　“玻璃娃娃”渴望讀書

　　小梵曾進(jìn)過鎮(zhèn)上的兩家幼兒園，但都因?yàn)閳@方擔(dān)心安全問題，在上了一天的課之后被勸退學(xué)了?！敖舆B兩次的退學(xué)，對小梵的打擊很大，他把自己關(guān)在屋子里，一動(dòng)不動(dòng)。我看著心里十分難受。”說到這里，向紅丹聲音哽咽了。

　　2015年夏天，渴望讀書的小梵被長陽柿貝民族小學(xué)接收，為了方便照顧小梵，學(xué)校還專門騰出屋子免費(fèi)讓他們母子居住?，F(xiàn)在小梵已經(jīng)讀二年級了。因?yàn)榧膊〉睦_，他只能坐在輪椅上，上廁所、進(jìn)教室都得由向紅丹抱著走?！半m然身體不好，但小梵的語文和數(shù)學(xué)成績都還不錯(cuò)，小梵最大的愿望就是像健康的孩子一樣好好讀書?！毕蚣t丹告訴記者。

　　高額手術(shù)費(fèi)用毫無著落

　　今年6月底，北京協(xié)和醫(yī)院醫(yī)生告訴他們，9月，小梵要去北京做首次手術(shù)，總共要做4次手術(shù)。4次手術(shù)估計(jì)一共要花約50萬元，醫(yī)生說，必須手術(shù)，否則孩子一輩子都得坐在輪椅上。

　　眼見手術(shù)的時(shí)間近了，可面對這高昂的手術(shù)費(fèi)用，向紅丹一籌莫展。對于這個(gè)普通的農(nóng)村家庭來說，家里的生活開支全靠丈夫何鐵周在深圳打工賺錢。7年來，孩子看病總共花了約30萬元，后來又陸陸續(xù)續(xù)向親友借了10余萬元，至今都沒法還上。

　　親愛的讀者，如果您愿意伸出援手，幫助這個(gè)困難家庭，讓小梵戰(zhàn)勝病痛，可致電向紅丹：15872549279。（來源：三峽商報(bào)）