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  • 自閉癥,也稱孤獨癥,是從人類存在初始就已經(jīng)存在的個體現(xiàn)象,直到70年前才被世界醫(yī)學(xué)界認定。主要表現(xiàn)為缺乏與人交往的意愿,語言障礙,刻板古怪行為,興趣范圍狹窄,特意的堅持且強度遠超過一般人,喜歡支配、關(guān)注細節(jié)、孤僻和重復(fù)等。病因尚無定論,普遍認為是遺傳因素和環(huán)境因素共同作用的結(jié)果。人們這樣描述孤獨癥兒童:他們不聾,卻對聲響充耳不聞;他們不盲,卻對周圍人與物視而不見;他們不啞,卻不知該如何開口說話。他們生活在這個紛繁的世界上,卻又好像從未真正來到過這個世界。人們將孤獨癥孩子稱為“星星的孩子”。他們有個統(tǒng)一的名字叫“星寶”,猶如天上的星星,一人一個世界。他們仿佛一個個墜入凡間的天使,永遠生活在自己的世界里,永遠的不諳世事。在4月2號世界孤獨癥兒童關(guān)愛日到來之際,新浪湖北編輯實地探訪了孤獨癥孩子旋旋的家庭。
  • 胡旋,7歲,于2008年3月診斷為“兒童孤獨癥”,7年來旋旋沒有開口叫過一句媽媽,也不能很好地聽懂媽媽的話,但是在媽媽心中,他是最可愛的兒子。
新浪湖北健康
新浪湖北健康#關(guān)注武漢自閉癥兒童# @武漢自閉癥親友會 這是一個由武漢自閉癥孩子們的家長自發(fā)組成的親友互助會,他們是一群小蝸牛的爸爸和媽媽,為了小蝸牛們能享受陽光雨露和同等權(quán)利、尊嚴而奮斗。胡旋,今年7歲,不說話,不懂事,但是他愛媽媽,他想長大http://t.cn/zOSCu5R

旋旋是我接觸到的第一個患孤獨癥的孩子,第一次見面是旋旋媽媽牽著他來車站接我們,初次見面感覺他和正常的孩子沒什么兩樣,但仔細接觸才發(fā)現(xiàn)他不會與你對視,不會對你的打擾有所反應(yīng)。旋旋媽媽是個愛笑的人,為了見我們還特地系了一條亮色的圍巾。

旋旋手里一直緊抓著一瓶喝完的酸酸乳和一根很臟的繩子,我試圖把繩子拿開,他警惕的轉(zhuǎn)過身去,跺了兩下腳,他沒有語言,只會用下意思的行動去表達不滿;丶衣飞,繩子被旋旋甩掉了,媽媽沒有注意到,但是旋旋“啊啊”的叫了兩聲,扯著媽媽去撿那根繩子。

路過一家超市,旋旋想進去,媽媽趕緊拉住他,旋旋媽媽說很少帶他去超市,旋旋一進超市就亂拿東西,有一次他拿著一個瓷碗就摔倒了地上,她只好掏錢賠給店主,以后就很少帶他去了,怕賠不起。旋旋媽媽黯然的說在物質(zhì)上對不住旋旋。

隔一段時間,旋旋就要拉一下媽媽的袖子,讓媽媽蹲下來,旋旋就會這樣貼過去,親一下媽媽的臉頰,旋旋媽媽很欣慰的跟我們說雖然旋旋不會說話,從沒有叫過她媽媽,但是她覺得這就是旋旋獨有的表達他喜歡的方式。

母子倆相依走在回家的路上,他們租的房子就在這條小巷的盡頭,為了盡量的節(jié)約錢,他們找的房子非常簡陋,這里房屋非常密集,但是這里也快拆遷了,旋旋媽媽說現(xiàn)在房租很貴,對于今后能住在哪里,她也顯得很迷茫。

為了安撫旋旋,媽媽給他拿了幾塊糖,旋旋這才高興起來,旋旋媽說糖也是別人送的,讓她當(dāng)成訓(xùn)練物,教孩子聽懂指令,但是暫時這個對旋旋還不起作用,他很饞,只曉得吃,講到這里,旋旋媽媽又高興的跟我們說,專家說很饞的孩子就有得救,可以教好。

因為各種原因,旋旋還沒有上戶口,不能享受到殘疾人的補貼,旋旋媽媽現(xiàn)在最大的心愿就是為孩子辦好戶口,然后送他去一個好的機構(gòu)進行干預(yù)治療。但現(xiàn)在現(xiàn)實的條件顯然做不到,講到這里旋旋媽媽眼睛都紅了,這個堅強的女子流出了淚水。

一旁的旋旋并不能體會到媽媽此時內(nèi)心的痛苦,他沉浸在自己的小世界里,嘴里吃著糖,手里拿著糖,一臉滿足,旋旋媽說她現(xiàn)在就想辦好戶口送旋旋去一個好的機構(gòu),受到好的干預(yù)治療,但是一個月幾千元的費用,她又負擔(dān)不起。

快分開的時候,旋旋終于配合著拍了張合影,還比劃了個“V”字,雖然還是沒有找對鏡頭,但這是旋旋給我的第一個回應(yīng),我心里特別高興。旋旋媽媽說“我是一只蝸牛的媽媽,牽著一只蝸牛去散步。雖然走得很慢,但是,一路上,我們看到了最美的風(fēng)景,我是幸福的!”
  • 孤獨癥問與答
  • 就旋旋的情況,我們采訪了湖北省孤獨癥兒童康復(fù)中心武漢麟潔健康咨詢中心主任李丹。
  • 點亮藍燈 關(guān)愛自閉癥兒童
  • 3月30日早上9點硚口區(qū)江家墩小學(xué)里正舉行著“點亮藍燈,關(guān)愛自閉癥兒童”的倡議活動,他們的口號是“關(guān)注、理解、包容、奉獻”。

合作欄目

  • 藍光行動 武漢自閉癥親友互助會誠征愛心人士
  • 有人說,我們的孩子是上帝的使者,他們是被派來啟發(fā)人們的愛心的。這些天使們散落人間,得到了無數(shù)的關(guān)愛,無數(shù)愛心呵護著這閃閃星光!感恩的心,一路有你。正是有了千千萬萬的愛心人士,我們家長和孩子的路才越走越寬。
  • 自閉癥親友互助會成立一周年 愛心人士撐起一片藍天
  • 冬去春來,2012年也才短短的開了個頭,武漢自閉癥親友互助會也在藍色的四月滿了周歲。當(dāng)初創(chuàng)立互助會時,大家都不曾想到,這個小小的社團在周歲生日時居然收到了一份一份來自四面八方的沉甸甸的厚禮!
李丁丁
祝福旋旋和他的媽媽,有愛不孤獨!
2012-03-30 18:38:26 
張亞
旋旋其實很可愛,旋旋媽媽要堅強。
2012-03-30 09:28:41 
艾維
讓我們給予孤獨癥家庭更多的關(guān)愛和包容
2012-03-31 13:42:16 
絲絲
祝福旋旋..
2012-03-30 14:40:43 
錢希
希望通過公益活動,能夠幫助那些天真的孤獨癥兒童,讓他們能夠像正常的孩子一樣在陽光下成長。
2012-03-28 18:38:26 
琪琪
關(guān)注自閉癥兒童,伸出援助之手,讓愛走進他們的內(nèi)心,幫助他們成長~
2012-03-31 18:14:13 
小神仙
孤獨癥的孩子大多好動,如果能夠在早期給他們足夠的教育,社會再多些包容和理解的話,孤獨癥的孩子也能健康成長。如果有能力,請伸出您的捐助之手
2012-04-01 13:14:07 
尾巴
自閉癥的孩子需要更多的耐心與呵護,希望大家都能夠伸出援助之手。
2012-04-01 16:15:32 
單夏
希望孤獨癥孩子可以得到更多關(guān)愛
2012-04-01 18:29:30