原標題：梅川女孩得怪病，身體扭成麻花狀……

　　平安梅川報道（讀創(chuàng)記者 黃順）雙胎胎姐姐歡歡（女，10歲，系武穴市梅川鎮(zhèn)觀山村朱祥益垸人），得了一種醫(yī)學上一種奇怪的疾?。ㄈ硇约埩φ系K患兒），身體和四肢扭成麻花狀。近來突發(fā)嚴重，離開悉心照料的爺爺和奶奶，來到在深圳打工的父母身邊，過著邊治療邊求學的艱辛之路。經(jīng)媒體報料后，受到社會眾多愛心人士的幫助……

　　10歲的雙胞胎姐姐小慧因為新生兒黃疸沒有及時處理，患了罕見的肌張力障礙怪病，如今已嚴重危及生命，日前經(jīng)介紹來到深圳某醫(yī)院就診。該科借助與加拿大“三名工程”團隊合作，本月剛剛為一例更為嚴重的患者成功實施“腦起搏器”手術，因此有信心治愈小慧。但如今的難題是，高昂的手術費用讓小慧父母舉步維艱。

　　新生兒黃疸引發(fā)怪病

　　8月25日，記者在醫(yī)院功能神經(jīng)科看到，10歲的小慧在媽媽和妹妹的攙扶下，正在困難地行走。她的兩只手由于肌張力障礙，始終舉在胸前，無時無刻不在扭曲抖動；兩條腿也向內(nèi)扭曲，已近畸形。即使躺在病床上，小慧的兩條手臂仍舊扭曲在一起，完全不能自主伸展，想拿東西，手指根本打不開。

小慧（中）全身扭曲，走路困難，而雙胞胎妹妹（右）則完全正常。

　　小慧的媽媽告訴記者，她就生了這一對雙胞胎姐妹。妹妹完全正常，而姐姐在出生20天左右發(fā)現(xiàn)黃疸高，因為在湖北農(nóng)村老家，家人并沒有太重視，只是簡單去醫(yī)院照了藍光，沒想到留下了這么嚴重的后遺癥。媽媽說，只有當小慧熟睡時，癥狀才能夠有所減輕。據(jù)深圳某醫(yī)院醫(yī)生介紹，像小慧這種情況，屬于新生兒黃疸沒有及時治療，導致腦神經(jīng)發(fā)育異常，引發(fā)全身性肌張力障礙。“如果再往下發(fā)展下去，就是癱瘓在床，呼吸困難，危及生命?！睋?jù)悉，兒童嚴重性肌張力障礙是世界性難題，有效的治療手段可以說寥寥無幾。

　　“腦起搏器”手術有成功先例

　　記者了解到，日前醫(yī)院引進了“三名工程”團隊，與加拿大麥吉爾大學蒙特利爾神經(jīng)病學研究所深度合作。通過向加拿大專家學習 “腦深部電刺激術”，該科于今年8月3日成功地為一名13歲男孩實施了這一手術。這名13歲男孩是迄今為止國內(nèi)外報道最嚴重的病例，他在手術前，全身已經(jīng)扭曲地像麻花一樣，喉部無法吞咽，隨時可能死亡。手術往患者腦部植入了“腦起搏器”，非常成功。目前，男孩可以平靜地躺在床上，再也不會不停抽搐了。

醫(yī)生正在查看小慧病情。

　　“這種起搏器技術是‘可逆’的，即時沒有效果，它也不會更多地傷害孩子，只要關掉起搏器的電源就行了；但如果效果好，這個腦起搏器會將孩子的腦神經(jīng)環(huán)路梳理回到正確的軌道?！辈虝詵|介紹，假以時日，當孩子建立了新的正常的腦環(huán)路以后，可以成為正常人。正是這一例手術的成功，給了醫(yī)院治愈小慧更多的信心。

　　女孩艱難表示“我想上學”

　　然而，高昂的手術費用卻讓小慧一家陷入到了兩難的境地。據(jù)了解，由于腦起搏器比較昂貴，整個手術的費用將會超過30萬元。

　　小慧的父親告訴記者，女兒從1歲半開始接受康復治療，5年時間里花費了十幾萬元，大部分是借的，他去年才剛剛還清外債。今年3月開始，小慧的病情有所惡化，生活完全不能自理，在其他醫(yī)生的介紹下，才來到深圳的醫(yī)院就診。但一聽到治療費用這么高，都“有點懵了”。目前，孩子的父親在深圳打工，每個月的收入約為6000元。母親為了照顧女兒，已經(jīng)辭職在家。一家人都沒有社保。

　　孩子的父親表示，現(xiàn)在醫(yī)療技術越來越發(fā)達，但如今卡在費用問題上。他希望能有愛心人士給他們提供幫助，“我畢竟才33歲，還在上班，能夠自食其力，一定會慢慢償還”。

　　在采訪過程中，小慧躺在病床上用異常艱難的發(fā)音告訴記者：我想上學，和妹妹一樣。來源：平安梅川