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去年的自閉癥日新浪湖北健康頻道編輯去探訪了自閉癥孩子旋旋的家庭，旋旋的事情被報(bào)道后，社會(huì)上很多好心人都給予了他們家庭很多幫助，旋旋媽媽也終于為孩子拿到了盼望已久的戶口，辦理了殘疾證，旋旋也被送到了專門的訓(xùn)練康復(fù)中心。一年過去了，這個(gè)家庭有哪些變化？他們過得還好嗎？這只是一個(gè)自閉癥家庭的故事，這世界上還有千千萬萬的自閉癥家庭，相信這千千萬萬的自閉癥患者的父母都經(jīng)歷著旋旋父母所經(jīng)歷的。旋旋媽媽說，之所以想把他們家庭的故事說出來，最大的希望就是能讓越來越多的人能了解他們這個(gè)群體，能少遭受一點(diǎn)社會(huì)的有色眼光。

  • 一年之后，這個(gè)家庭有哪些變化
  • 探訪旋旋家之前，我先給旋旋媽媽打了電話，約在公交站臺(tái)見面，然后去她家里。到了公交站臺(tái)，旋旋媽媽給我打電話說要我等一會(huì)，因?yàn)樗麄儎偛旁诠珗@玩，旋旋聽到公園的廣場舞音樂突然變得非常興奮，一下子掙脫媽媽的手，媽媽在后面追也追不上。其實(shí)像這樣的情況實(shí)在太多了，旋旋媽媽說每次帶旋旋出門都必須精神高度緊張，特別怕他到處亂跑，更怕他不懂事弄壞別人的東西或者傷到別人。
  • 他們還住在原來的棚戶區(qū)，一個(gè)房間里面放了一張大床和三個(gè)小板凳，連個(gè)椅子都沒有，另一個(gè)更小的房間里面放著廚房用具和各種雜物。一年過去了，旋旋又從訓(xùn)練康復(fù)中心回來了，因?yàn)榧依飳?shí)在負(fù)擔(dān)不起一個(gè)月三千塊錢的費(fèi)用，旋旋媽媽也沒有在火車站賣盒飯了，因?yàn)橐?4小時(shí)帶著旋旋，旋旋爸爸前段時(shí)間失業(yè)了，上周才找到新工作，在一家物業(yè)公司做事，一個(gè)月的收入不到兩千塊。但是旋旋媽媽還是非常高興的跟我說旋旋會(huì)叫媽媽了，然后叫旋旋叫給我聽，雖然我怎么也聽不出來那是“媽媽”兩個(gè)字。
  • 旋旋媽媽坐在小板凳上，旋旋躺在床上喝牛奶，無論媽媽在說什么，他永遠(yuǎn)沉浸在自己的世界中，一根繩子、一個(gè)氣球?qū)λ奈σ葖寢尩脑挻蟮枚嗔恕：韧昱Ｄ讨�，他隨手就把牛奶盒扔到了媽媽臉上，媽媽把他拉下床讓他撿起牛奶盒扔到垃圾桶里面，很顯然他根本聽不懂媽媽的話。旋旋媽媽說平時(shí)對旋旋的要求還是很嚴(yán)厲的，每天早上穿衣服、刷牙和吃飯都會(huì)強(qiáng)迫他做，但旋旋的情況在自閉癥中是屬于重度的，很多事情他自己還是根本沒有辦法完成。旋旋媽媽讓旋旋坐在小板凳上畫畫，桌子上的書和畫筆顏料都是社會(huì)上的好心人捐助的，還有足夠旋旋穿幾年的衣服。為了能讓他好好坐下來畫畫，媽媽不得不用一塊布把旋旋的雙腿系起來，因?yàn)樗墙^對坐不住的。雖然媽媽握著他的手幫他畫畫，但顯然他對畫畫沒有興趣，完全沉浸在自己的世界中，趁媽媽稍不注意他就把顏料放在嘴巴里準(zhǔn)備吃掉。
這就是一家人唯一的臥室

這就是一家人唯一的臥室

  • 旋旋媽媽的故事
  • 命運(yùn)對于旋旋媽媽來說，好像尤其的殘忍。出生于一個(gè)重新組合的家庭里面，從小姊妹特別多，父母要忙于糊口養(yǎng)家，根本就沒有時(shí)間來好好關(guān)心這些孩子。高中畢業(yè)之后外出打工了，23歲的時(shí)候在家人的安排下嫁給了一個(gè)男人。殊不知，這段婚姻才是她人生磨難的真正開始，這段婚姻沒有持續(xù)幾年，離婚之后無奈遠(yuǎn)走他鄉(xiāng)，如今已在外漂泊15年了。雖然在外漂泊諸多不易，但比起之前婚姻所受到過的傷害，她依然感覺這是一種快樂的生活和豐滿的人生歷程。之后和旋旋爸爸走在了一起，雖然兩人的生活比較辛苦，但他們始終覺得只要用雙手就能創(chuàng)造出想要的生活。有了旋旋之后，這個(gè)小家庭更是多了不少歡樂，可是在旋旋兩歲八個(gè)月的時(shí)候被確診為自閉癥，旋旋媽媽說當(dāng)時(shí)的感覺就是晴天霹靂，幾乎崩潰。本以為到手的幸福生活化為烏有。
  • 從知道孩子得了自閉癥，他們根本手足無措，實(shí)在無法想象這樣的病為什么會(huì)跟他們家庭扯上關(guān)系。但是磨難也教會(huì)了這個(gè)女人如何在困難面前變得堅(jiān)強(qiáng)與樂觀，終于還是慢慢從心底接受了旋旋患自閉癥的現(xiàn)實(shí)。
  • 雖然從內(nèi)心接受了兒子是自閉癥，但面對諸多的行為問題卻讓旋旋媽媽舉步維艱。沒有固定的工作，孩子父親一人打工每月1600元只夠家里的基本生活，打小孩子愛生病已花光積蓄，治療康復(fù)高昂的費(fèi)用又將孩子關(guān)在了特殊教育的門外，曾經(jīng)發(fā)帖（讓朋友）打算賣肝賣腎救助他人并以此換來康復(fù)費(fèi)用卻落空，每天帶著孩子無計(jì)可施，無助痛苦、悲哀之極。直到小孩快四歲才借到一點(diǎn)錢到一家私營的機(jī)構(gòu)康復(fù)，每月2300元，加測評費(fèi)500元，剛進(jìn)去就持續(xù)生病，最后老師勸說退學(xué)，沒測評也不退費(fèi)。又換較近更小機(jī)構(gòu)，每月1900元，三個(gè)月后又因?qū)W費(fèi)問題退卻�？祻�(fù)情況不明顯，孩子依然問題行為多，不停奔跑，不肯落座，四處敲擊發(fā)出聲響。飲食無定，不多進(jìn)食。時(shí)而亢奮，時(shí)而哭泣，不聽指令，不愿被關(guān)注，抵觸與人溝通。無法與小孩溝通是最讓人失控的事，旋旋媽媽每天都會(huì)力求自己冷靜、用所有的精力去與孩子溝通交流，只要孩子不睡覺就一刻不能松懈。必須時(shí)刻注意力要高度集中，以免小孩搞破壞，受傷害。最痛苦的是自己無法幫助到他進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練，雖然買有訓(xùn)練書籍，但小孩破壞力強(qiáng)，時(shí)常忙著收拾殘局，又要忙家務(wù)，衣食住行要料理。一個(gè)人幫孩子康復(fù)談何容易！
無論生活多辛苦，旋旋媽媽始終心中充滿希望

無論生活多辛苦，旋旋媽媽始終心中充滿希望

  • 旋旋媽媽的夢想
  • 雖然在帶孩子的過程中有很多辛酸，但更讓旋旋媽媽難過的還是社會(huì)上一些人對旋旋這個(gè)病的不了解甚至是歧視。每次帶旋旋出門都要緊緊抓住他的手，生怕會(huì)闖禍。因?yàn)樾牟欢拢缸釉馐苓^很多白眼，有時(shí)候旋旋看到別人的花衣服或是好看的包包，總是忍不住去摸一摸，有的人就會(huì)誤認(rèn)為小孩是小偷。旋旋媽媽因?yàn)檫@樣的事情不知解釋過多少遍了，但并非所有的人都會(huì)理解的。這樣的情況并不是旋旋媽媽一個(gè)人在經(jīng)歷，千千萬萬的自閉癥家庭都是這樣的情況。所以旋旋媽媽也比其他人更能理解和尊重殘障人士，每次在外面看到很悲慘的人，她就會(huì)想到要是自己的兒子離開她了會(huì)不會(huì)也是這樣的呢？
  • 對于未來，旋旋媽媽最大的希望就是能把旋旋送到專門的訓(xùn)練中心進(jìn)行訓(xùn)練，但是由于經(jīng)濟(jì)問題，這個(gè)夢想還是離這個(gè)家庭很遙遠(yuǎn)。旋旋媽媽說，與自閉癥這個(gè)群體接觸了這么久，現(xiàn)在心中滿滿的都是對旋旋和其他自閉癥孩子的牽掛，如果旋旋真的能到機(jī)構(gòu)進(jìn)行訓(xùn)練，她也希望能去機(jī)構(gòu)去做義工或者當(dāng)個(gè)生活老師，一方面可以陪旋旋，另一方面也能學(xué)到不少訓(xùn)練自閉癥的專業(yè)知識(shí)，這樣有利于更好的訓(xùn)練旋旋。
  • 因?yàn)樾牟∏�，旋旋媽媽也看了很多很多的書，她說不管旋旋是什么樣子，她始終沒有想過放棄。旋旋今年8歲，媽媽今年44歲。對于她和旋旋爸爸老了以后的日子，她實(shí)在不敢想象，只能是現(xiàn)在能帶一天就帶一天�！� 每一個(gè)生命的存在都是有價(jià)值有意義的，生命無常，誰又能保證健康一生？善待每一個(gè)生命就是善待自己。我期盼各級政府能有更強(qiáng)有力的關(guān)注民生的態(tài)度來幫扶弱勢人群，讓他們與健康人一樣同享溫暖的陽光！希望社會(huì)上每一個(gè)人都能用人性的真善美來善待生命，共創(chuàng)美好生活！”旋旋媽媽說這是她的夢想。比起旋旋這樣的家庭，我們是多么幸福，生活是多么值得珍惜!
談到未來，旋旋媽媽最大的希望就是孩子能進(jìn)行系統(tǒng)的訓(xùn)練

談到未來，旋旋媽媽最大的希望就是孩子能進(jìn)行系統(tǒng)的訓(xùn)練