12月,要想給婁滔洗個(gè)澡,必須得三個(gè)人才能做到——婁功余負(fù)責(zé)撐著婁滔的背,汪艷梅在旁邊端一盆水,婁滔的小姨汪紅梅迅速擰干毛巾,馬馬虎虎給她擦幾下,就算洗完了。“呼吸機(jī)拔個(gè)一兩分鐘,她簡(jiǎn)直就好像要‘過(guò)去’了,臉都是紫的?!?/p>
婁滔也完全喪失了吞咽功能,平時(shí)進(jìn)食只能通過(guò)鼻飼管直接把食物輸進(jìn)胃里,吃的都是醫(yī)院安排的營(yíng)養(yǎng)餐——粉末沖成的液體或糊狀粉漿。吃完飯就得立刻用膠布封住進(jìn)食的管道,怕再受到其他感染。
因?yàn)闊o(wú)法吞咽,痰液和口水會(huì)常常順著婁滔的嘴角流出來(lái),連刷牙都十分艱難?!八謳退霉ぞ呶?,她小姨就用注射器,幾毫升幾毫升地把水打到她嘴里去,我再拿牙刷幫她刷”。
婁滔早已不能說(shuō)話,而由于病情的變化,劉青云也建議她不要再使用眼動(dòng)儀,因?yàn)樘馁M(fèi)精力了。婁滔要想與他人交流,只能通過(guò)一張護(hù)士們自制的字母表和iPad。
字母表的兩面分別寫(xiě)著漢語(yǔ)拼音的所有聲母和韻母。婁滔想要說(shuō)話時(shí),身邊的人便會(huì)把表拿到她的面前,從聲母第一排開(kāi)始,到韻母最后一排,逐個(gè)指過(guò)去,詢問(wèn)她哪個(gè)音是對(duì)的。指對(duì)了,她就眨眨眼,指錯(cuò)了,就努努嘴。然后,用iPad把相應(yīng)的拼音給打出來(lái),再一個(gè)字一個(gè)字地向她確認(rèn)。
事實(shí)上,這樣的溝通方式也會(huì)耗費(fèi)婁滔非常多的精力和時(shí)間,所以如非必要,婁滔也不會(huì)輕易“說(shuō)話”。
病情不斷惡化,與外界又幾乎處于隔絕狀態(tài),婁滔的心情一天比一天差,便又向父母提出了放棄的請(qǐng)求。有一天,她告訴婁功余:“如果不放棄的話,媽媽肯定要走在我前面,媽媽現(xiàn)在一點(diǎn)神都沒(méi)有了,完全是行尸走肉?!?/p>
婁滔開(kāi)始拒絕和父母交流,除了說(shuō)要放棄堅(jiān)決不說(shuō)其他的話。她說(shuō)“如果早知道這個(gè)病這么殘酷,早在北京能動(dòng)的時(shí)候,我就自殺了,為什么這樣痛苦地折磨大家、折磨自己”;還說(shuō)“我現(xiàn)在連撓個(gè)癢癢都要求人,一點(diǎn)尊嚴(yán)都沒(méi)有”。
去世
“就如我從來(lái)沒(méi)來(lái)過(guò)”
婁功余和汪艷梅還是不愿放棄。
12月1日,婁功余在網(wǎng)上看到一個(gè)關(guān)于美國(guó)南加州教授攻克漸凍癥的消息,便聯(lián)系了北大湖北校友會(huì)會(huì)長(zhǎng)劉萌和北大歷史系副書(shū)記陳捷幫忙。但在美國(guó)找到這位教授后,他遺憾地表示,研究仍在初期,還不能用于臨床治療。
婁滔授意父親給陳捷發(fā)去致謝的微信,她說(shuō)“我熱愛(ài)生活但不貪戀生命,相信科學(xué)也敬畏未知。感激你們的理解與幫助!”
婁滔授意父親給北大老師發(fā)的短信。周小琪 攝婁滔授意父親給北大老師發(fā)的短信。周小琪 攝
聽(tīng)說(shuō)廣東湛江廉江醫(yī)院的一位醫(yī)生有治愈類似疾病的經(jīng)歷,12月21日,婁功余連夜乘飛機(jī)到廣東湛江找這位醫(yī)生求藥。但吃了十多天藥,婁滔的身體仍舊沒(méi)有半點(diǎn)起色。
眼看著治愈無(wú)望,女兒的身體每況愈下,她放棄的態(tài)度又如此決絕,婁功余和汪艷梅也有些動(dòng)搖了,他們不愿看著女兒受苦,但他們?nèi)耘f希望能完成女兒捐獻(xiàn)器官的愿望。
12月27日,武漢協(xié)和醫(yī)院負(fù)責(zé)器官捐獻(xiàn)的專家組聯(lián)系了婁功余夫婦,他們表示,根據(jù)相關(guān)法律法規(guī),婁滔的器官還是未能達(dá)到捐獻(xiàn)的要求,無(wú)法實(shí)現(xiàn)器官捐獻(xiàn)。
無(wú)奈,遺憾,還夾雜著些許不甘,婁功余和汪艷梅心情復(fù)雜,卻也不得不接受這個(gè)結(jié)果。
婁滔的情緒沒(méi)有太大起伏,她的回應(yīng)是:“不能捐就火化?!?/p>
1月4日晚,在外求醫(yī)三個(gè)月后,婁滔終于再次回到了自己熟悉的房間,她的狀況已經(jīng)非常不好,汪艷梅和婁功余預(yù)感到了可能會(huì)“發(fā)生點(diǎn)兒什么”。
根據(jù)當(dāng)?shù)氐娘L(fēng)俗,孩子過(guò)世時(shí)父母不能在旁邊,汪艷梅和婁功余離開(kāi)了婁滔的房間,只剩幾個(gè)和婁滔同輩的親戚陪在她床前。汪艷梅坐在與婁滔一墻之隔的房間里,不停流淚,汪紅梅陪著姐姐,不知道怎么安慰她才好。婁功余則獨(dú)自一人來(lái)回踱步,深深嘆氣。
幾個(gè)小時(shí)后,婁滔的堂哥從房?jī)?nèi)出來(lái),告訴他們,婁滔已經(jīng)“沒(méi)了”。
按婁滔的遺愿,5日上午,婁滔的遺體在恩施火化,她的骨灰撒入了當(dāng)?shù)氐慕印!肮腔译S著水流走,就好像她得到永生。”汪艷梅說(shuō)。
婁滔曾在她的遺囑中說(shuō)“不要舉辦任何治喪儀式,更不要收取親朋好友、任何人的慰問(wèn)金,請(qǐng)讓我靜悄悄地離開(kāi),不留任何痕跡,就如我從來(lái)沒(méi)來(lái)過(guò)?!?/p>
而在婁滔家中,除了剛從武漢帶過(guò)來(lái)的呼吸機(jī)還立在門(mén)口,她的其他遺物,包括曾經(jīng)看過(guò)的書(shū)、穿過(guò)的衣服等,都被家人搬到了其他地方。
婁滔好像真的沒(méi)留下任何痕跡,如同從未來(lái)過(guò)這世間。
汪艷梅的手機(jī)里還留存著多張婁滔生前的照片,幾乎每一張都面帶笑容。一張照片上,婁滔已經(jīng)住進(jìn)了醫(yī)院,身邊放著一個(gè)哆啦A夢(mèng)的大蛋糕,身著綠色防護(hù)服的醫(yī)生護(hù)士圍著她站了一圈,拍著手,似乎正在唱《生日快樂(lè)歌》。
剪了短發(fā)的婁滔坐在正中間的病床上,背挺得筆直,穿著一套粉色睡衣,頭戴著粉色的生日皇冠,嘴角彎彎,笑意滿得快要從眼角溢出來(lái),全然不知這是她在世上過(guò)的最后一個(gè)生日。