中國(guó)網(wǎng)事：我不知道冰水澆頭的感受，但清楚“漸凍人”活著有多難—一位農(nóng)村父親的心聲
新華網(wǎng)武漢8月21日新媒體專電(記者 李偉 袁志國(guó))近些天，一個(gè)為喚起對(duì)罕見(jiàn)病肌萎縮側(cè)索硬化癥(英文簡(jiǎn)稱ALS)關(guān)注的“冰桶挑戰(zhàn)”在席卷美國(guó)后“澆入中國(guó)”，成為網(wǎng)絡(luò)熱點(diǎn)�！爸袊�(guó)網(wǎng)事”記者近日實(shí)地采訪一個(gè)“漸凍人”家庭，記錄了一場(chǎng)漫長(zhǎng)的人生告別。
家住湖北襄州雙溝鎮(zhèn)東王崗村年逾6旬的宋全陸，并不知道網(wǎng)上名人們的冰水澆頭感受，但他清楚“漸凍人”活著有多難。家中兩個(gè)兒子都是“漸凍人”，夫婦倆照顧患病的兒子已經(jīng)30多年。說(shuō)起這30多年的日子，老宋“有苦說(shuō)不出”。
35歲的大兒子宋存華，如今臥床在家，“凍”到無(wú)法刷牙、吃飯，平時(shí)只能艱難地用筷子觸碰鼠標(biāo)上網(wǎng)。宋存華告訴記者，很懷念去世的弟弟，有時(shí)感到孤單。
2013年10月，年僅31歲的宋存俊病重去世，捐出了角膜、遺體，宋存俊捐軀回報(bào)社會(huì)的事跡經(jīng)媒體報(bào)道后，一時(shí)被贊為“正能量”。
1977年，退伍回鄉(xiāng)的宋全陸與劉開(kāi)蓮結(jié)婚，1979年，大兒子宋存華出生。兒子1歲多時(shí)，宋全陸發(fā)現(xiàn)，和同齡的孩子相比，兒子行走緩慢，而且容易摔倒，當(dāng)時(shí)以為是缺鈣。4歲時(shí)，兒子走路開(kāi)始一瘸一拐，步子邁不開(kāi)，身體不聽(tīng)使喚。
最終，宋存華被診斷為“進(jìn)行性脊肌萎縮癥”，這也是“漸凍人”的一種。禍不單行，小他4歲的弟弟宋存俊，在5歲時(shí)，也出現(xiàn)了同樣的癥狀。
“漸凍人”這種病的發(fā)病率為十萬(wàn)分之一，而老宋家中就有兩個(gè)“漸凍人”，這讓老宋夫婦倆的生活舉步維艱。
如今，家中10多畝的田地幾乎全靠老宋一人打理。近幾年，襄州連遭大旱，老宋告訴記者，今年秋收基本絕收，種地虧本，只能靠就近打零工來(lái)養(yǎng)家。
一夜翻三四次身，120斤的宋存華已經(jīng)讓體弱多病的母親感到吃力。60多歲的劉開(kāi)蓮臉上布滿皺紋，顯得格外蒼老。
30多年來(lái)劉開(kāi)蓮幾乎足不出戶，喂兒子吃飯，幫兒子翻身、上廁所……積勞成疾，她也患上了嚴(yán)重的肺積水。為了照顧兒子，劉開(kāi)蓮硬撐著勞作，“挨一天算一天吧”。
在老宋家中，墻壁上還能看到早年兄弟倆手寫(xiě)的歪歪扭扭的歌詞、詩(shī)歌，多年失修的房屋已裂縫累累。
這些年為了給兩個(gè)兒子治病，老宋夫婦四處求醫(yī)，先后帶兒子去過(guò)武漢、石家莊、北京等地尋醫(yī)看病，甚至嘗試了各種偏方。家中積蓄早已花光，先后欠下了近10萬(wàn)元的債務(wù)。
宋全陸說(shuō)，如今每月為大兒子看病吃藥花費(fèi)近千元，家中享有每月百元多的農(nóng)村低保，“差太遠(yuǎn)了”。
老宋告訴記者，30多年來(lái)，他倆從未放棄對(duì)兒子的治療，兒子也很堅(jiān)強(qiáng)。老宋說(shuō)，這幾年也多虧社會(huì)義工等好心人的幫助，常有人來(lái)家中看望患病的兒子。
“知恩要圖報(bào)�！边@是老宋對(duì)兒子們的教導(dǎo)，“漸凍兄弟”也早早就有一個(gè)心愿，希望走后把角膜、遺體捐給需要幫助的人。
捐出兒子的器官、遺體，這對(duì)老宋夫婦倆來(lái)說(shuō)，有點(diǎn)難以接受。在兒子的說(shuō)服下，老宋夫婦忍痛同意。去年9月，一家人一起在器官捐獻(xiàn)申請(qǐng)書(shū)上簽下了名字。
去年10月，小兒子在醫(yī)院急救室里走完了生命最后一程，角膜和遺體順利捐出。當(dāng)?shù)弥颊咄ㄟ^(guò)小兒子的角膜重見(jiàn)光明，老宋夫婦倆感到很欣慰。
談到未來(lái)的日子，老宋憂心忡忡地說(shuō)：“如果哪一天我們倒下了，甚至先走了，誰(shuí)來(lái)照顧漸凍的兒子��！”
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